Trajna moč diagnoze

Diagnoza avtizma ali motnje pozornosti s hiperaktivnostjo (ADHD), postavljena v otroštvu, lahko vpliva na dostop do pomoči v šoli, zdravstvene obravnave in drugih oblik podpore. Toda kaj se zgodi, ko človek odraste, njegovo funkcioniranje se spremeni, diagnoza pa ostane? Prav to vprašanje je v ospredju švedske raziskave, objavljene v reviji Social Science & Medicine.

Raziskovalna skupina je preučevala izkušnje mladih odraslih, ki so želeli ponovno presojo diagnoze avtizma oziroma ADHD, ki so jo dobili v otroštvu. V raziskavi je sodelovalo 14 ljudi, starih od 17 do 30 let, ki so dobili diagnozo med četrtim in osemnajstim letom starosti. Z njimi so raziskovalci opravili polstrukturirane intervjuje in nato njihove pripovedi tematsko analizirali.

Posebej zanimivo je, kaj se je zgodilo po ponovni diagnostični presoji: pri 12 od 14 sodelujočih v raziskavi so diagnozo formalno odstranili. Raziskava zato odpira vprašanje tako imenovane »lepljivosti diagnoz« (ang. diagnostic stickiness) – pojava, pri katerem diagnoza, enkrat zapisana v zdravstveno dokumentacijo, tako kot nalepka vztraja skozi čas in različna življenjska okolja, čeprav morda ne velja več.

Sodelujoči v raziskavi so opisovali zelo različne izkušnje. Nekaterim je diagnoza v otroštvu prinesla koristi: prilagojen pouk, manjši razredi, specializirane šole, razumevajoči učitelji ali finančna podpora. Težave so se pojavile predvsem, kadar je oznaka ostala tudi po tem, ko posameznik pomoči ni več potreboval. Raziskovalci so razloge za ponovno presojo diagnoze razvrstili v štiri glavne skupine. V prvi je bil razlog občutek lastne sposobnosti in samostojnosti: sodelujoči so menili, da so odrasli v ljudi, ki lahko svoje življenje obvladujejo brez posebne podpore. Drugi razlog je bila izkušnja, da se ne razlikujejo bistveno od vrstnikov. Tretji vzgib je bila zahteva po pravičnosti. Nekateri so namreč menili, da njihovo vedenje v otroštvu ni izviralo iz nevrološke razvojne motnje, temveč iz težkih življenjskih okoliščin, denimo medvrstniškega nasilja ali problemov v družini. Četrti razlog pa je bilo odstranjevanje konkretnih ovir, povezanih z diagnozo. Te ovire so lahko povsem praktične. Sodelujoči so poročali, da je diagnoza vplivala na njihove možnosti zaposlovanja, postopke za pridobivanje vozniškega dovoljenja in obravnavo v zdravstvenem sistemu. Nekateri so imeli tudi občutek, da zdravniki njihove telesne težave razlagajo skozi prizmo že obstoječe psihiatrične oziroma nevrorazvojne diagnoze.

Pomen raziskave je predvsem v vprašanju, ki ga odpira: ali bi morala diagnoza, postavljena v otroštvu, obveljati za človekovo trajno značilnost ali bolj kot klinična ocena, katere ustreznost je v določenih primerih smiselno pozneje ponovno preveriti? Raziskava pokaže, da se lahko življenjske okoliščine, potrebe in funkcioniranje posameznika s časom bistveno spremenijo – diagnoza v zdravstveni dokumentaciji pa se ne spremeni nujno skupaj z njimi.